«С надеждой на будущее»Анна Гребенюк — молодая женщина, мама двоих детей. Улыбчивая, и легкая в общении — о своей беде она говорит с той мягкой улыбкой, которая присуща лишь счастливым людям. «Моей Дианочке девять лет. Ее диагноз — детский церебральный паралич, — сказала она в первые минуты общения. — Я научилась жить с этим, я не ставлю эту проблему во главу всей своей жизни. Так было угодно Богу. Я принимаю Его волю со смирением и улыбаюсь своей дочери. Потому что знаю: залог счастья моей девочки — это, прежде всего, счастливая мать». Мы разговаривали с этой удивительной женщиной в ее кабинете, находящемся в реабилитационном центре социальной адаптации детей с ДЦП «С надеждой на будущее». Так это учреждение называется официально. Те же, кто его посещают, называют это место вторым домом, а себя самих — большой дружной семьей. Ничего удивительного в этом нет — центр создан не только для излечения физических недугов деток-инвалидов, но и для излечения их душ. О болезни души, о том, как пережить горе, и как научиться жить с ним дальше мы и побеседовали с Анной Гребенюк, арт-директором реабилитационного центра «С надеждой на будущее». — Анна, расскажите свою историю. Как Вы узнали о роковом диагнозе дочери? — Я была абсолютно счастливым человеком у меня рос замечательный сын, когда я забеременела вторым ребенком. Так случилось, что моя дочь родилась недоношенной. Врачи только развели руками — мол, если до годика девочка не догонит своих сверстников — будут проблемы. До некоторых пор я даже не задумывалась, о каких проблемах идет речь. Передо мной стояла только одна задача — спасти своего ребенка. Девять дней моя девочка была под искусственным аппаратом, и только потом она смогла дышать самостоятельно. Прошел год, в развитии Диана от сверстников отстала, и в первый день рождения нам поставили диагноз — детский церебральный паралич. Меня успокаивали. Многие говорили: «Перспективная девочка — несколько раз пролечишь, и она выздоровеет». Но чуда не произошло. Прошло девять лет, а диагноз остается тем же. Конечно, за это время у нас появились улучшения, но они не слишком значительны. Сегодня только вера в Бога дает нам надежду на что-то лучшее. Не скажу, что мне было легко понять, смириться и научиться жить дальше с этой бедой. В этой ситуации главное — не обозлиться. Нужно научиться жить с этой проблемой, помогать другим и обязательно молиться. Каждый день. — Трудно быть мамой ребенка с таким тяжелым диагнозом? — Я не стесняюсь и никогда не стеснялась своего ребенка. Моя дочь ничем не хуже других людей — она очень добрая, внимательная и милосердная. Однако нас подстерегает очень много бытовых трудностей. Например, огромная проблема привести ребенка в храм. Подвести, причастить, помолиться… Спасибо священникам — они приезжают в наш центр, окормляют деток. В центре мы обязательно готовимся к православным праздникам. Рассказываем историю, житие святых, объясняем, что нужно делать… К сожалению, многие люди проявляют настоящие чудеса невоспитанности при виде наших детей. Например, могут заявить: «Такая большая, и в коляске!» Приходиться объяснять, что в коляске она не от хорошей жизни, что так сложилось, что в этой коляске ей очень тяжело… В нашем центре мы создали прекрасную традицию: к нам регулярно приходят детки с обычной общеобразовательной школы. Они приходят, чтобы пообщаться с детьми-инвалидами, устраивают спектакли, праздники. Они видят больных деток и с малого возраста привыкают к тому, что такие дети существуют. Мне очень запомнилась их фраза о том, что детки-инвалиды ничем не отличаются от них, здоровых детей. Наверное, это было самое главное. — Инвалидность ребенка — это огромное горе не только для самого малыша, но и для всей семьи. — Именно поэтому в центре помощь оказывается в первую очередь мамам — они не бросили своих детей, они ежедневно помогают им, лечат, выдерживают огромный груз проблем. Именно мама остается один на один с ребенком, ей не на кого оставить малыша, не с кем поделиться своим горем. Она не имеет возможности ни общаться, ни работать. Она общается лишь в коридорах больниц, да в храме, со священником. А потом снова — дома, с ребенком, с болезнью и с собственным одиночеством. Каждая мама живет только с надеждой в Бога. Она каждый день молится, она надеется и верит… На том только все и держится. В нашем центре мамы общаются. Они делятся названиями лекарств, собственными достижениями и маленькими победами своих деток. С мамами работают психологи, с ними ведутся тренинги. Да и кто может лучше понять женщину, ребенок которой болен? Такая же мама, с таким же малышом… — Как люди реагируют на ребенка в инвалидной коляске? — По большей части они отворачиваются. Я думаю, что отведенные глаза ничего не решат. Наши дети должны стать напоминанием о том, что жизнь слишком коротка, ее не стоит растрачивать на какие-то ежедневные мелкие проблемки. В этой жизни есть вещи гораздо важнее. Главное — это здоровье родных и близких, здоровье и моральное и физическое. Хорошо бы, если бы глядя на нас, люди стали воспринимать мир по-другому. — Центр довольно молодой, но уже имеет некоторые успехи… — Да, мы начали работать только в декабре прошлого года. Тогда у нас было десять семей. Сегодня у нас уже семьдесят три семьи — и это наше огромное достижение. Каждый день к нам приходят все новые и новые люди, детям здесь хорошо, уютно и главное — нам удалось окружить их ласковой, но необременительной заботой, столь необходимой больному ребенку. — Какие специалисты работают в центре? — У нас работают дефектологи, логопеды, неврологи — те специалисты, которые нужны именно нашим детям. Проводятся музыкальные занятия, занятия веселой физкультуры. Работает студия творчества, где малоподвижные из-за своего недуга ребята рисуют, лепят и занимаются рукоделием. Сегодня у нас в планах создание детского сада, где дети могли бы находиться с утра и до самого вечера, где они могли бы получать квалифицированный уход и реабилитационные процедуры не от визита к визиту, а регулярно. Уже есть помещение бывшего детского сада, но оно находится в плачевном состоянии, а на ремонт нужны средства. Дети-инвалиды часто мечтают. Моя дочь не умеет ходить, но мечтает о том, чтобы стать балериной. Я соглашаюсь с ней и всегда подбадриваю. Говорю, что у нее все обязательно получится и все свершится. Я и сама верю в это. Бог милостив, и если на то будет Его воля, моя дочь станет балериной. Реабилитационный центр «С надеждой на будущее» приглашает всех желающих на занятия. Адрес: г. Донецк, ул. Челюскинцев, д. 117, кв. 109. Занятия проводятся каждый день, кроме воскресения. Банковские реквизиты: Молитва за болящих детейО, Матерь милосердная! Ты видишь жестокую скорбь, терзающую мое сердце! Ради той скорби, которою пронзалась Ты, когда страшный меч прошел в душу Твою при горьком страдании и смерти Божественного Сына Твоего, молю Тебя: помилуй бедное дитя мое, болящее и увядающее и, если не противно то воле Божией и его спасению, исходатайствуй ему здравие телесное у Всемогущего Твоего Сына, Врача душ и телес, Который исцелял всякую болезнь и всякую немощь, сжалившись над слезами матери, рыдавшей о потере единственного сына, пробудил его от смерти и отдал ей его. О, Любвеобильная Матерь! Воззри, как побледнело лицо моего детища, как горят от недуга все жилы его, и умилосердись над ним, да не похитит его смерть на заре жизни, но да спасется оно Божией помощью и послужит с радостью сердца Твоему Единородному Сыну и Господу и Богу своему. Аминь.
|




